Vol 3022
2023年2月，國際自閉症領域研究的核心期刊Autism《影響因子6.68》，發表了大米和小米學術委員會成員解慧超和曾松添博士等合作的論文——《中國自閉症早期幹預效果測量研究：家庭效果量表的實證性因素分析和預測變量》。
為解讀這個研究的價值，編輯特采訪了參與此項研究作者。
1
研究內容
近年來，在中國，自閉症兒童早期幹預服務，主要由非政府組織和民辦機構提供。
雖然在早期幹預服務中通常關注的是自閉症兒童，但也需要認識到到撫養自閉症兒童可能對家庭的功能產生影響。
過去3年，由於疫情，中國的學校和幹預中心都被迫關閉，導致許多自閉症兒童和具有其他障礙的孩子滯留在家中。
在這種情況下，從傳統的機構提供早期幹預服務，轉變為家長提供支持，讓家長在家庭中為孩子提供有效的幹預措施，變得更加緊迫。
然而，由於缺乏意識，公共資源，以及經過驗證的評估工具等因素，像中國這樣的發展中國家，很少有對家庭幹預效果進行驗證的實踐。
以家庭為中心的早期幹預服務需要關注家庭的優勢、多樣性和價值觀、家庭決策和授權等各方面的因素所帶來的影響。
因此，目前迫切需要經過驗證的評估工具，用於評估家庭幹預的效果，以更好地了解早期幹預服務對家庭各方面所產生的影響。
2
研究意義
問
為什麼要做這項研究？
答：為家長提供支持和指導，是大米和小米RICE理念的重要組成部分。
在疫情期間，我們為確保孩子的幹預不停步，推出了針對自閉症孩子家長的，遠程居家幹預培訓督導服務，也就是『小谷粒計劃』。
然而，遠程居家幹預的最大難點之一，是如何確保家長的幹預執行有效。
因此，我們需要使用一個獲得中國本土信效度研究認可的評估工具，以幫助督導了解培訓的效果，並及時調整目標和策略。
因此，在推出居家幹預服務的同時，我們在解慧超博士的指導下，設計了這個研究計劃。
問
樣本怎樣選取的？這些家庭當時最緊迫的問題是什麼？
答：樣本全部來自參與大米和小米遠程居家幹預的家長。
研究對象主要來自中國6個城市《北京、鄭州、上海、寧波、廣州，以及深圳》的12個幹預中心。
在這些家庭中，孩子的母親年齡在26-59歲之間，教育程度和收入都明顯高於全國普查的城市家庭平均值，孩子的年齡在2-6歲之間。
這些家長最緊迫的問題是需要盡早掌握居家幹預的技能，幫助孩子鞏固和學習社交溝通、自理和認知等技能。
在研究中，我們嚴格按照學術倫理要求，充分保護個人隱私。
問
居家幹預的難點和重點，分別是什麼？
答：居家幹預是一種常態化的幹預模式，即使沒有疫情也非常重要。
一般而言，居家幹預最大的障礙是對幹預目標不明確，或家庭成員之間出現較大分歧。
其次，要改變父母的教養方式和行為反應。
家長的生活習慣和對孩子行為的反應是長期自然形成的，要改變這些習慣和應對方式，不但需要刻意的練習，還需要持續與督導進行溝通和反饋。
問
居家幹預做得好的家庭，有什麼特點？
答：根據實證研究，我們歸結了居家幹預的5大核心目標，分別是
1.了解孩子的優勢，需求，和能力；
2.了解和爭取自己和孩子的合法權益；
3.幫助孩子的發展和學習；
4.建立居家幹預系統；
5.接觸和融入社區。
具體量表的條目和這5大目標的關系見下表：
研究還表明《見下表截圖》，要實現這5大核心目標的改善，家長的投入和參與度必不可少。
具體而言，家長為孩子幹預投入的時間越多，受教育程度和收入越高，工作更穩定，越能實現這5大核心目標。
這也提醒我們的家長，一方面要做好家庭的分工，確保收入的來源和孩子幹預的時間投入，同時積極學習和挖掘身邊的資源。
不要為了孩子的幹預而砸鍋賣鐵或夫妻抱怨，這樣不但對孩子的幹預沒好處，更可能把家庭幸福都犧牲了。
問
根據這項研究，你對自閉症家庭有哪些建議？
答：這項研究最大的價值在於鼓勵家長采取實事求是的態度，建立自己的家庭支持系統。
具體而言，家長在對孩子進行幹預的過程中，必須要建立成長性思維，挖掘並培養孩子的優勢；掌握有效溝通的技巧，做情緒穩定的家長；搭建自己的支持系統，避免互相詆毀和埋怨。
現在疫情放開，更要勇敢地帶著孩子走出去，從生活中的一點一滴為孩子創造自然的社交溝通機會，哪怕是和清潔阿姨打個招呼，在有條件的情況下可以多到各地旅遊，增加親子交流和高質量陪伴的機會。
整理 | 夏天
編輯 | 皮皮爸
審核 | 曾松添
